Les associations de patientes
À retenir : Les associations corses d’endométriose proposent un accompagnement
personnalisé, des groupes de parole et des ateliers pratiques pour améliorer la
qualité de vie des patientes.
Pourquoi rejoindre une association endométriose en Corse
Recevoir un diagnostic d’endométriose peut bouleverser le quotidien et générer de nombreuses
interrogations. Les associations de patientes répondent à trois besoins fondamentaux : rompre
l’isolement, partager des expériences similaires et accéder à une information fiable. En trois
ans, plus de 300 femmes ont été prises en charge par l’association Endométriose Corse,
témoignant de l’importance de ces structures de soutien.
Les femmes atteintes d’endométriose font souvent face à une errance diagnostique de plusieurs
années, durant laquelle elles peuvent se sentir incomprises. Rejoindre une association permet
de rencontrer d’autres femmes qui vivent des expériences similaires et comprennent réellement
les défis quotidiens liés à cette maladie. L’échange d’expériences et de conseils pratiques
constitue une ressource précieuse pour mieux gérer les symptômes et naviguer dans le
système de soins.
L’accès à une information médicale fiable représente également un atout majeur. Les
associations travaillent en étroite collaboration avec des professionnels de santé spécialisés et
peuvent orienter les patientes vers les praticiens les plus compétents sur le territoire corse.
Cette guidance s’avère particulièrement précieuse dans une région où l’offre de soins
spécialisés peut être limitée.
EndoFrance Corse
L’équipe EndoFrance Corse est présente dans la région pour soutenir, informer et orienter vers un spécialiste proche. Cette antenne régionale de l’association nationale EndoFrance propose un accompagnement personnalisé aux femmes corses touchées par l’endométriose.
Contact : Via le site EndoFrance Corse
Services : Information, orientation médicale, soutien par des bénévoles formées
Réseaux : Présence sur les réseaux sociaux nationaux d’EndoFrance
Association Endométriose Corse
Créée localement, l’association a pour but d’informer les personnes concernées par la maladie,
faire connaître au plus grand nombre cette maladie, aider les personnes touchées dans leurs
démarches et créer des évènements. Présidée par Christelle Luciani, cette association
accompagne entre 50 et 80 personnes chaque année.
L’association Endométriose Corse est présente afin de soutenir les patientes atteintes
d’endométriose et propose un accompagnement personnalisé. Cette association n’est pour
l’heure non reconnue par l’ARS Corse mais travaille depuis le début de la création du service
EndoCorse au CHB avec l’équipe médicale.
Contact : Page Facebook « Endometriose Corse » avec 1,009 likes
Services : Accompagnement individuel, événements de sensibilisation, aide aux démarches administratives
Spécificité : Expertise du contexte insulaire et des particularités corses
Voici également une liste des principales associations nationales :
EndoFrance : Première association française créée en 2001, agréée par le
ministère de la Santé depuis 2018. Pionnière dans la lutte contre l’endométriose,
elle dispose d’un comité scientifique reconnu et finance des projets de recherche
depuis 2016. L’association a participé à la rédaction des recommandations
HAS/CNGOF et collaboré à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.Marraine : Laëtitia Milot, Parrain : Thomas Ramos.
ENDOmind : Créée en 2014 par deux patientes, cette association agréée par le
ministère de la Santé organise les événements phares ENDOmarch (mars) et
ENDOrun (novembre) qui ont réuni plus de 20 000 participants. Elle a créé la
Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose et impulse la plus grande cohorte
épidémiologique française avec l’AP-HP (plus de 10 000 femmes).Marraine : Imany.
Info-Endométriose : Fondée en 2015 par la Dr Chrysoula Zacharopoulou et
Julie Gayet, cette association a lancé la première campagne nationale avec le
slogan « Les règles c’est naturel, pas la douleur » en 2016. Elle développe des
partenariats avec l’Inserm pour la recherche et dispose d’un comité scientifique.
L’association propose également un podcast « Mon Endométriose ».Femmes Endo & Co : Association proposant accompagnement et soutien
communautaire aux femmes atteintes d’endométriose, avec focus sur l’entraide
entre patientes.End’Opk & Co : Structure spécialisée dans l’accompagnement des femmes
souffrant à la fois d’endométriose et du syndrome des ovaires polykystiques
(SOPK), pathologies souvent associées.Endo Zen : Association axée sur les approches complémentaires et le bien-être
global des patientes, proposant des méthodes de gestion de la douleur et du
stress liés à l’endométriose.Endométriose & Douleurs Neuro (E&DN) : Association axée sur les approches complémentaires et le bien-être
global des patientes, proposant des méthodes de gestion de la douleur et du
stress liés à l’endométriose.
Ces associations forment un réseau complémentaire offrant information, soutien,
recherche et plaidoyer pour améliorer la prise en charge de l’endométriose à
différents niveaux.
En savoirplus
Pour découvrir l’ensemble des services disponibles en Corse pour l’endométriose, prenez contact directement avec la filière
Endo’Corse au Centre Hospitalier de Bastia.
Contact d’urgence : En cas de douleurs intenses, n’hésitez pas à consulter votre médecin
traitant ou à vous rendre aux urgences de l’hôpital le plus proche.