Mieux comprendre la maladie : définition, symptômes et quand consulter
L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire. Cependant, cette pathologie unique se manifeste de façon très différente d’une patiente à l’autre : les symptômes, leur intensité, les localisations et le vécu de la maladie varient considérablement selon chaque femme. Une femme = Une endométriose.
Définition et physiopathologie de l'endométriose
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui se caractérise par la présence de
tissu endometrial en dehors de l’utérus. Cette pathologie représente un enjeu de santé publique majeur, touchant environ 190 millions de femmes dans le monde et entre 1,5 et 2,5 millions en France.
Pour comprendre cette maladie, il faut d’abord connaître le fonctionnement normal de
l’endomètre. Cette muqueuse tapisse naturellement la cavité utérine et s’épaissit chaque mois
sous l’influence hormonale pour préparer une éventuelle nidation. Sans fécondation, elle se
désintègre et s’évacue pendant les menstruations. Dans l’endométriose, ce mécanisme se
dérègle : des cellules endométriales migrent et s’implantent dans d’autres zones du corps,
créant des foyers ectopiques (zones d’implantation anormale du tissu endométrial)
principalement localisés dans la cavité pelvienne.
Ces tissus ectopiques provoquent des réactions inflammatoires chroniques qui peuvent
engendrer la formation de tissu cicatriciel (amas de tissus, fibrose) dans le bassin et d’autres
parties du corps. Cette inflammation chronique explique en grande partie les douleurs
caractéristiques de la maladie.
Cependant, il est important de noter que la présence de lésions d’endométriose ne se traduit
pas automatiquement par des symptômes. Certaines femmes peuvent présenter des foyers
endométriosiques sans éprouver de douleurs ou de complications particulières, tandis que
d’autres développeront des symptômes invalidants même avec des lésions moins étendues.
Cette variabilité souligne le caractère complexe et individuel de la maladie.
Les différentes formes cliniques d'endométriose
Selon la Haute autorité de santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de
France, trois formes d’endométriose sont décrites :
L’endométriose superficielle représente la forme la plus fréquente. Elle se caractérise par des
implants endométriosiques situés à la surface du péritoine pelvien (membrane qui recouvre les
organes du bassin). Ces lésions, généralement de petite taille, peuvent néanmoins être à
l’origine de douleurs importantes.
L’adénomyose se caractérise par la présence de tissu endométrial à l’intérieur du muscle
utérin (myomètre). Cette affection gynécologique chronique peut entraîner des règles
abondantes, des douleurs pelviennes, et des troubles de la fertilité.
L’adénomyose est fréquemment associée à l’endométriose, et son diagnostic repose sur une évaluation clinique associée à l’imagerie par IRM ou échographie spécialisée.
L’endométriose ovarienne se manifeste par la formation de kystes endométriosiques dans les
ovaires, appelés endométriomes ou « kystes chocolat » en raison de leur contenu brunâtre. Ces
kystes peuvent atteindre plusieurs centimètres de diamètre et compromettre la fonction
ovarienne, affectant potentiellement la fertilité.
L’endométriose profonde est la forme la plus sévère, bien que moins fréquente. Elle se
caractérise par des lésions qui s’infiltrent en profondeur dans les tissus, notamment au niveau
du septum recto-vaginal, de la vessie, des ligaments utéro-sacrés ou encore de l’intestin. Cette forme nécessite souvent une prise en charge chirurgicale spécialisée.
Dans de rares cas, l’endométriose peut se développer en dehors de la cavité pelvienne
(endométriose extra-pelvienne), touchant par exemple les poumons, la peau ou le diaphragme.
Symptômes et signes d'alerte
- La dysménorrhée correspond aux douleurs menstruelles intenses, progressives et résistantes aux antalgiques habituels. Ces douleurs peuvent débuter plusieurs jours avant les règles et persister pendant toute la durée du cycle menstruel.
- La dyspareunie se manifeste par des douleurs lors des rapports sexuels, particulièrement en cas de pénétration profonde. Ces douleurs peuvent altérer significativement la vie intime et conjugale.
- Les douleurs pelviennes chroniques persistent en dehors des périodes menstruelles et peuvent s’intensifier lors d’efforts, de la défécation ou de la miction.
- Des troubles digestifs comme des ballonnements, des diarrhées ou de la constipation, de la douleur à la défécation.
- Des troubles urinaires : Dysurie, pollakiurie etc
- L’infertilité touche environ 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose. Elle n’est pas systématique mais L’endométriose est la première cause d’infertilité en France. Les mécanismes sont multiples : inflammation pelvienne, adhérences, altération de la qualité ovocytaire ou perturbation de l’implantation Embryonnaire.
Impact sur la vie quotidienne
L’endométriose ne se limite pas aux seules manifestations physiques. Cette maladie chronique
est associée à des douleurs aiguës et perturbantes, à des ballonnements, des nausées et de la
fatigue, et parfois à une dépression, de l’angoisse.
L’impact professionnel est considérable. Les douleurs invalidantes peuvent entraîner un
absentéisme répété, des difficultés de concentration et une baisse de productivité. La Stratégie
nationale de lutte contre l’endométriose 2022-2025 prévoit d’améliorer l’accompagnement des
femmes atteintes au travail.
Le retentissement psychologique ne doit pas être sous-estimé. La chronicité des douleurs,
l’incertitude diagnostique et les difficultés de conception peuvent générer anxiété, dépression et
isolement social. L’errance médicale, avec un délai diagnostique moyen de 7 ans, aggrave ces
souffrances psychiques.
La vie de couple peut également être affectée par les douleurs lors des rapports sexuels et les
projets de parentalité compromis.
Une prise en charge globale, incluant un soutien psychologique, s’avère souvent nécessaire. L’impact sur les études concerne particulièrement les jeunes femmes. Comme le souligne Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance : « Une douleur qui empêche de suivre ses études dans les meilleures conditions possibles n’est pas normale ».
Quand et comment consulter
Quand consulter et parcours de soins
Consultez rapidement si vous présentez :
- Des douleurs menstruelles intenses, progressives et résistantes aux antalgiques
- Des douleurs pelviennes en dehors des règles
- Des douleurs lors des rapports sexuels
- Des troubles digestifs cycliques (diarrhée, constipation, ballonnements)
- Des difficultés à concevoir après 6 mois de tentatives chez les femmes de plus de 35 ans,
ou 12 mois chez les plus jeunes
Une offre de soins graduée pour un parcours adapté
La prise en charge de l’endométriose en Corse est organisée selon une gradation des soins, afin de garantir un accompagnement adapté à chaque situation. Cette organisation permet de privilégier une prise en charge de proximité, tout en facilitant l’orientation vers des spécialistes lorsque cela est nécessaire.
Pour un premier rendez-vous, il est recommandé de consulter un professionnel de niveau 1. Celui-ci pourra assurer le suivi initial et vous orienter, si besoin, vers un professionnel ou un centre disposant d’une expertise plus spécialisée.
Les différents niveaux de prise en charge
Niveau 1 — Porte d’entrée de la filière
Les professionnels de niveau 1 assurent les consultations initiales, le dépistage, le diagnostic et le suivi des patientes. Ils peuvent débuter un traitement, répondre à vos questions et coordonner votre parcours de soins. Si nécessaire, ils vous orientent vers des professionnels de niveau 2 ou 3 pour une prise en charge plus spécialisée.
Niveau 2 — Prise en charge spécialisée et chirurgie simple
- CENTRE HOSPITALIER DE BASTIA
- CENTRE HOSPITALIER D’AJACCIO
- HOPITAL PRIVE DU SUD
Les professionnels de niveau 2 disposent d’une expertise complémentaire dans la prise en charge de l’endométriose. Ils travaillent en coordination avec les professionnels de niveau 1 et les centres de niveau 3.
Niveau 3 — Prise en charge experte et chirurgie complexe
- CENTRE HOSPITALIER DE BASTIA
Les centres et professionnels de niveau 3 sont spécialisés dans la prise en charge des formes complexes d’endométriose. Ils assurent une prise en charge multidisciplinaire et peuvent réaliser des interventions chirurgicales complexes. Ces centres interviennent généralement sur orientation d’un professionnel de niveau 1 ou 2.
Les soins de support
En complément de la prise en charge médicale et chirurgicale, des soins de support peuvent être proposés afin d’améliorer la qualité de vie des patientes. Ces accompagnements peuvent inclure, selon les besoins :
- Diététiciens
- kinésithérapeutes , ostéopathes, chiropracteurs
- Psychologue
- Sexologue
- Activité physique adapté
- Sophrologie Hypnose
Ces soins contribuent à une prise en charge globale et personnalisée.
En Corse, vous pouvez vous adresser en première intention à votre médecin traitant,
gynécologue ou sage-femme, qui saura vous orienter vers les structures spécialisées de l’île ou
du continent selon la complexité de votre situation.
Pour aller plus loin
- Consultez le site de l’association EndoFrance pour des informations fiables et un soutien
- Découvrez les filières de soins régionales sur le site du ministère de la Santé
- Contactez EndoCorse pour bénéficier d’un accompagnement local adapté
Sources : Organisation mondiale de la Santé, Inserm, Santé publique France,
Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose 2022-2025, Association EndoFrance.